Жизнь с надеждой и верой

Маленькой Даше Сударевой из Новопетровского всего 6 лет. Она – обычный ребенок: не любит есть и математику, любит семечки, орешки, маму, свою собаку. Любит, когда мама читает книжки вслух.

Все шесть лет Дашиной жизни ее семья ведет настоящую войну с болезнью девочки. Дашин диагноз – детский церебральный паралич, последствия родовой травмы.

Роды были тяжелые. Малышка получила шестиминутное кислородное голодание, а потом ее отправили в реанимацию.

– В реанимации Даша лежала между наполовину доношенными мальчиками-близнецами, рассказывает мама Даши Татьяна. – У них ни волосиков, ни ногтей не было. А Даша, родившаяся в срок, такая красивая,лежала на их фоне. Но врач меня честно предупредила: у этих близнецов больше шансов выжить, чем у Даши… Постепенно моей девочке отключали датчики и смотрели – выживет или нет. С самого начала ее жизнь висела на волоске. Первый раз Дашеньку крестила я сама еще в реанимации, чтобы Бог знал, что есть ребенок, которому нужна помощь. Мои родители сходили в церковь, и батюшка рассказал им, что нужно сделать. Я прочитала молитву, врачи разрешили мне открыть кувез и окропить дочку святой водой. Потом, когда нас из больницы выписали, мы крестили Дашу в храме по всем правилам.

После полутора месяцев пребывания в больницах маленькую Дашу привезли домой. Специалисты на дому занимались с ней лечебной физкультурой, массажами, войта-терапией, которую Даша воспринимала особенно болезненно. Через три месяца таких занятий у малышки начались судороги, но несмотря на это врач продолжала занятия.

– Профессор Медведев, у которого наблюдается Даша, сказал, что на фоне войта-терапии к Дашиным диагнозам добавилась еще и эпилепсия вследствие избыточной стимуляции нервной системы, и отменил эти занятия. Но до полутора лет у Даши были сильные эпилептические приступы, а мы подбирали дозировки медикаментов, которые позволили от них избавиться. Все это время мы продолжали физиолечение, лечебную физкультуру, ездили в психоневрологический центр в Ховрино, несколько раз были в реабилитационном центре в Трускавце. Были в Чехии, Германии, в Электростальском центре. После него пошла хорошая динамика, но это частный центр и курс лечения в нем стоит около 200 тыс. руб., – вспоминает Татьяна.

Изо дня в день Дашина семья – мама, бабушка и дедушка – делает все возможное и невозможное, чтобы малышка встала на ноги. Весь дом оборудован специальными приспособлениями. Толстый канат, протянутый через всю комнату, – это только один из тренажеров. Дашу крепят к этому канату за пояс, и она, пружиня, пытается делать шаги. Среди Дашиных тренажеров –  виброплатформа, на которой и взрослому трудно удержаться, а еще беговая дорожка, вертикализатор, специальный каркас, позволяющий зафиксировать ноги ребенка и придать им устойчивость. Все это больше напоминает пыточные устройства. Спрашиваю Татьяну, не жалко ли ей Дашу?

– Я ее люблю и поэтому с ней этим занимаюсь. Жалость в занятиях. Лучше она сейчас пусть плачет, но занимается, а не потом, когда ее сверстники будут жить полноценной жизнью, а она не сможет.

Сейчас у Даши остался диагноз ДЦП, судороги ушли, состояние хорошее. Это все благодаря препаратам, которые мы принимаем. Кстати, с ними тоже была проблема. Года три мы покупали их за свой счет, а лекарства очень дорогие. Две тысячи рублей стоит флакон, а нам его хватает только на месяц. И помимо этого Даша принимает много всяких препаратов, на которые тоже нужны деньги. Оказывается, противосудорожные препараты должны давать в поликлинике бесплатно, независимо от того есть у пациента инвалидность или нет, хотя Даша – инвалид первой группы. Мы с дочкой поехали в Истринскую больницу к неврологу перед комиссией ВТЭК. Она посмотрела выписки и спросила между делом: «Лекарства вы получаете бесплатно по месту жительства?» Я удивилась, говорю: «Нет». Тогда настала ее очередь удивляться – почему. Потом я пришла к нашему участковому педиатру в Новопетровскую поликлинику, рассказала, что лекарства должны нам давать бесплатно, на что получила ответ: «Ничего вам не должны». Месяц думали, что делать, а потом выписали препарат. Но не тот, что пила Даша, а аналогичный. Я сказала доктору: «Ирина Петровна, это настолько страшная болезнь, мы так долго подбирали препараты и дозировку, что рисковать и пить заменители мы точно не будем»? – говорит Татьяна.

За 6 лет лечения у Даши были как ухудшения, так и улучшения. Девочка прошла множество курсов реабилитации. После каких-то ей становилось лучше, но бывали и совсем другие истории, как с одной немецкой клиникой:

– Мы нашли деньги и отправились в Мюнхен в специализированную клинику, – рассказывает Татьяна. – Предварительно отправили в клинику свою историю болезни, все выписки. Нам сказали: «Приезжайте, ждем». А когда оказались на месте, доктор посмотрела на Дашу и сказала: «Наша клиника такими проблемами не занимается». Вот так, а мы оплатили перелет, гостиницу на две недели, переводчика, прием врачей, еду, трансфер…

Так или иначе, врачи смотрели Дашу, говорили: «Нужно заниматься дальше», но надежды не давали.

Все изменилось этой зимой, когда в Москву приехали китайские врачи из пекинской клиники «Эркан Байван», которые пообещали матери, измученной шестилетней борьбой за здоровье своего ребенка: «Ваша дочь сможет ходить, нужно сделать две операции».

– У нас осталась одна проблема – мышечная неактивность. Вот это и готовы исправить китайские врачи. Во время приема доктор сначала не Дашу смотрел, а МРТ ее головного мозга и по снимку рассказал обо всех наших проблемах. Я такого среди наших врачей не встречала. Они читают выписки, смотрят ребенка, переписывают предыдущее заключение и уклончиво предлагают пробовать все. Поэтому когда китайский доктор дал надежду, я за нее ухватилась: операция, гипсование, три месяца курс реабилитации. А потом она будет ходить, сказал доктор. Мы начали собирать деньги. Нужно 20 тыс. долларов на операцию, трехмесячную реабилитацию и проживание в Китае. Я поверила врачу. И потому, что никто другой не дает мне надежду, и потому, что я не видела китайских детей, больных ДЦП, на лечении в других странах. Все они лечатся у себя дома, значит лечение действенное. Независимо от состояния мозга китайские дети с ДЦП ходят. А у Даши мозговые функции сохранены, она не может только ходить и говорить, – говорит Татьяна.

Деньги после Дашиного здоровья – самая большая проблема в семье Сударевых.

– Сейчас с деньгами совсем туго. – Таня делает паузу, чтобы не заплакать. – Просить очень тяжело и стыдно… Перед декретом я работала в московском банке. У меня была хорошая зарплата, сложившаяся карьера. Думала, посижу в декрете и вернусь на работу. Когда родилась Даша, продала машину, потом квартиру, все сбережения ушли на лечение. В год мы тратим почти миллион рублей, а работает у нас только моя мама. Папа – инвалид, ему оторвало кисть руки. Спасибо ребятам из нашего Новопетровского фонда «Общее дело», с которыми мы случайно познакомились. Мы с Дашей ходим гулять на детскую площадку на Северной. Дочке далеко и тяжело, идет, плачет, но в нашем случае движение – это жизнь. Идем потихоньку, приходим, на качелях и каруселях катаемся. Там, на площадке, познакомились с Олей – профессиональным фотографом, она решила сделать для Даши фотосессию, написала про Дашу заметку «Вконтакте», потом на нас вышли ребята из фонда. Они установили копилки в магазинах, рядом разместили историю Даши. Люди кладут в эти копилки деньги, а раз в два-три месяца эти деньги передают нам. Сейчас, когда нам нужна большая сумма на лечение в Китае, они снова помогают собирать средства.

– Историю о героической девочке Дашеньке Сударевой мы узнали год назад, – говорит Елена Быльдина, руководитель фонда «Общее дело». – Ребята-школьники из нашего фонда обратились к нам, взрослым, с просьбой организовать помощь семье Сударевых. Все мероприятия, которые мы проводили в помощь Даше, отражены в группе фонда «Общее дело» «Вконтакте». Одно из самых важных мероприятий – организация «Копилок помощи», которые мы установили в магазинах Новопетровского поселения. Менее чем за год жителями собрано и передано маме Дашеньки порядка 200 тыс. руб., которые пошли на лечение девочки. Сейчас объявлен сбор денег на операцию в Китае. Нужно подарить Дашеньке шанс на здоровую жизнь. Стоимость операции и курса реабилитации – 20 тыс. долларов. Сейчас силами жителей Новопетровского и местных предпринимателей собрано уже 500 тыс. руб.

P.S. На прощанье Таня рассказала историю о том, как ее мама пошла в поликлинику выписывать, (вернее «выбивать»), какой-то рецепт для внучки. Там не выдержала и расплакалась, а медики посоветовали ей успокоиться и уйти, «потому что сегодня у нас день здоровых детей»… Может не в наших с вами силах сделать так, чтобы Даша выздоровела в одночасье, но каждый из нас может оказать посильную помощь на лечение ребенка, и может быть, чудо произойдет и Даша тоже будет ходить на праздники здоровых детей.

Елена СОЛДАТОВА,

фото из архива семьи Сударевых.

Помочь на лечение Даши Сударевой можно, перечислив деньги на номер счета фонда «Общее дело»

Банк получателя: Банк «Возрождение»

БИК: 044525181

Корсчет: 30101810900000000181

ИНН: 5000001042

Получатель: Быльдина-Онищук Елена Александровна

Счет получателя: 40817810201707625977

Назначение платежа: на лечение Даши Сударевой

По всем вопросам можно связаться с мамой Даши, Татьяной Сударевой: 8(926)125-28-22