Дело всей жизни

Истринка Ольга Алекина, руководитель организации «Помощь больным муковисцидозом» — участник губернаторской премии «Мы рядом»

Автор одного из проектов, набравших большое количество голосов, Ольга —
учредитель и руководитель Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». В 2009 году организация была создана родителями детей, больных этой тяжелой болезнью.

Во имя жизни

- Для меня и моей семьи муковисцидоз — это боль, борьба за будущее сына и всех наших детей больных муковисцидозом. Эта серьезная общественная работа во имя жизни детей — главное в моей жизни, — считает Ольга.

Лауреат нескольких губернаторских премий «Наше Подмосковье», участник конкурсов президентских грантов, Ольга Владимировна все свои силы и время направляет на улучшение жизни пациентов, больных неизлечимым пока генетическим заболеванием — муковисцидозом. За последние два года организацией, которую она возглавляет, проделана колоссальная работа, в том числе на уровне Министерства здравоохранения МО и Минсоцразвития М. О..

Рука помощи

- Для нас важно, что родители, впервые столкнувшиеся с диагнозом муковисцидоз, теперь не остаются с болезнью один на один, как раньше, а справляются с ситуацией, принимают ее и учатся жить с ней дальше, благодаря взаимопомощи пациентского сообщества, волонтерам, налаженной психологической помощи. Благодаря президентским грантам у нас работают замечательные профессиональные психологи. И теперь нам легче решать все остальные задачи, которых пока еще остается довольно много, — говорит Ольга Алекина.

Среди многого, чего добилась организация — проведение в ноябре 2019 года межведомственного круглого стола «Муковисцидоз — оцениваем настоящее, планируем будущее», который прошел при поддержке Главного управления социальных коммуникаций Московской области, с участием представителей Минздрава и Минсоцразвития области, Главного Бюро Медико-социальной экспертизы МО, главных внештатных специалистов регионального Минздрава и профильных врачей. Эта встреча позволила подготовить план межведомственного взаимодействия и принятия законодательных актов, направленных на качественное улучшение медико-социальной помощи больным муковисцидозом в Московской области.

В особой группе риска

Но весной этого года возникла еще одна проблема — пандемия коронавируса. Больные муковисцидозом в силу особенности жизнеугрожающего заболевания легких оказались в особой группе риска. Поэтому с первых дней объявления режима самоизоляции вся работа организации была перестроена для обеспечения бесконтактной помощи. Важную поддержку в этом оказали волонтеры, в том числе из Истры, которые от организации развозили по всем муниципалитетам области для подопечных и их семей лечебное питание, реабилитационное оборудование, лекарства, продукты питания и первой необходимости, средства защиты и дезсредства. Помощь была оказана более чем 300 семьям.

- Мы очень благодарны всем тем людям, кто обратил на нашу организацию внимание и всеми силами стараются поддерживать наших пациентов, особенно в тяжелый период самоизоляции, — говорит Ольга Алекина.

Фото из архива Ольги Алекиной